«В чьих-то сердцах я останусь» Чего хотят перед смертью молодые пациенты российского хосписа?
Люди, знающие, что им осталось недолго, ощущают, как теряют контроль над ситуацией, и это приводит их в отчаяние, пишет немецкий журналист Роланд Шюльц в своей книге «Как мы умираем. Конец жизни и что мы должны о нем знать». Именно возвращение этого контроля помогает облегчить боль и справляться с отчаянием. Такую помощь оказывает хоспис для детей и молодых взрослых. Его пациенты рассказали «Ленте.ру» о том, как смогли подготовиться к финалу с помощью индивидуального плана помощи, который разработал хоспис, и о том, что они хотят успеть сделать.
«Каково это — чувствовать себя немощным»
По словам Шюльца, смертельно больной человек сталкивается с тем, что его жизнь изменилась, и сил у него все меньше. Ему нужна помощь других: чтобы справиться с болью, чтобы погулять, умыться, принять лекарства, доехать до нужного места.
Обращаясь к смертельно больным людям, Шюльц объясняет: «Здоровые едва ли способны представить, какую ярость может породить потеря контроля. Возможно, тем, кто ухаживает за вами, вы вдруг начинаете казаться беспомощным. Возможно, близкие удивляются, почему вы не говорите, что вы ни с того ни с сего на пустом месте». Постарайтесь быть снисходительными. Откуда им знать, каково это — чувствовать себя немощным. Многим умирающим важно знать, что они все же могут принимать решения, даже если речь о том, оставить ли открытую окна».
«Болезнь — сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство. Каждый из родившихся имеет два паспорта — в царстве здоровья и царстве больных. Пусть мы и предпочитаем использовать первый, но рано или поздно каждый из нас, хоть на недолгий срок, вынужден причислить себя к гражданам этой другой страны», — так начинает свое эссе «Болезнь как метафора» философ Сьюзен Сонтэг. Разъясненная угасанием от рака груди, Сонтэг призывала отказываться от метафор, связанных с болезнью, и вместо романтических, честно смотреть в глаза здоровью и нездоровью.
Герои этой публикации получили второй паспорт скорее рано, чем поздно. И среди других документов, с которыми им предстоит иметь дело в мире получении этого умозрительного паспорта, есть особый: план на случай, если их болезнь прогрессирует и они будут находиться не в сознании. Сейчас у всех героев есть силы: никто из них не в критическом состоянии, иначе бы поговорить с ними не вышло. Но план им нужен, чтобы, если самоощущение резко и фатально ухудшится, родные, опекуны и сотрудники «Дома с маяком» знали об их пожеланиях и намерениях.
История Вероники: «Планы на жизнь, пока она есть»
Самая молодая собеседница «Ленты.ру» в «Доме с маяком» — 18-летняя Вероника Хныкова. Вероника ведет стримы и зарабатывает на них, слушает музыку и живо интересуется политикой. Она не может двигаться — у нее врожденная мышечная дистрофия, о жизни с которой девушка и рассказывает в своих стримах.
В «Доме с маяком» Вероника с самого детства, и после совершеннолетия перешла в программу помощи молодым взрослым. Сейчас она живет в квартире сопровождаемого проживания. Совершеннолетние пациенты хосписа заполняют индивидуальный план помощи в конце жизни, и девушка объясняет: над ними пациенты думают, когда они еще в хорошем состоянии и могут решить, как распорядиться собой в безвозвратном положении и какие указания дать относительно своей смерти.
Вероника не скрывает, что было трудно решиться, как ее одеть для похорон, какой макияж сделать, какую музыку поставить — все эти пункты тоже есть в плане. Вот такие серьезные планы на жизнь, пока она есть. И помогать людям.
История Димы: «Хочу, чтобы на прощании звучал мой плейлист»
26-летний Дима Левцов попал в «Дом с маяком», когда десять лет назад тяжело перенесен новая пневмония значительно осложнила жизнь с его диагнозом — спинально-мышечная атрофия. Он живет дома, в заботящейся о нем, хоть и неродной семье. Он считает запланированную на конец жизни важной и для молодого взрослого, и для его близких, но при составлении своего никогда не советовался ни с кем.
Для своего последнего поста Дима хочет составить альбом из фотографий, где он улыбается — хочет, чтобы его запомнили именно таким. Как должно выглядеть его прощание, молодой человек представляет четко: кремацию он предпочтет похоронам, а мечтает, чтобы его прах развеяли на крыше какого-то дома во время красивого заката.
Дима доверяет своему хоспису, считает, что там никогда не покинут его, и где бы они не были в реальной жизни, боль будет, и люди будут плакать, а вечером они будут отдыхать.
История Дани: «Я не уйду тихо» и первый в мире инклюзивный «Плейбой»
23-летний Даня Максимов в «Доме с маяком» девять лет — как и Дима, он обратился сюда за помощью после пневмонии, тяжело перенесенной на фоне спинальной мышечной атрофии. Как и все герои этой публикации, он переводится в специальный кресло. «Я основатель и генеральный директор первого в мире открытого инклюзивного онлайн-издания «Линия любви», я работаю и одновременно являюсь пациентом «Дома с маяком» (отдел фандрайзинга), и я музыкант. Я пою и пишу тексты, у меня есть своя рок-группа «Овечка Долли»», — голосом утреннего радиоведущего отвечает он в ответ на просьбу рассказать несколько самых важных фактов о себе.
Даня предупреждает, что он «скучный»: заплошные планы не перевернули его мир, не вызвало никаких новых эмоций — ни негативных, ни положительных. Молодой человек признается: все, что касается его ухода из жизни, он уже давно обдумал и обсуждал с матерью. Оставалось только зафиксировать. Говоря о смерти, он хочет и грозится разыграть близких.
Сейчас у Димы множество других планов: он хочет заняться своим здоровьем, найти работу, дописать книгу — недавно молодой человек приступил к созданию автобиографии. Он признается, что хотел бы начать жить жизнь, которую должен был жить раньше, но избегал этого.
Каковы же на Западе?
Британский шеф-повар Спенсер Ричардс работает в хосписе Sobell House в графстве Оксфордшир и готовит для пациентов любимые блюда — в частности, те, которые точно станут последними. В беседе с изданием он рассказал о необычных просьбах пациентов.
Спенсеру часто заказывают торты на день рождения — и, как правило, это пациенты в возрасте 80-90 лет. «Это мелочи, но для изолированных и чувствующих себя одинокими людьми они значат очень много», — говорит Спенсер. Он отмечает, что еда для пациентов хосписа нужна не только приготовить, но и адаптировать: они часто теряют способность глотать, а их восприятие вкуса меняется из-за лекарств и химиотерапии.
«Многие в хосписе становятся чувствительными к соли, поэтому соль мы ограничиваем. Также выяснилось, что часто люди с раком становятся сладкоежками», — добавляет повар.
