Наблюдение за сыном Тима Волца, Гасом, у которого асфазия и невербальное обучение, встававшим, аплодирующим и шепчущим: «Это мой папа!» когда Волц, губернатор штата Миннесота и демократический кандидат на пост президента Камалы Харрис, произносил сильное выступление, довело меня до слез.
Это был трагически трогательный момент. Волц говорил о ценностях, которые он усвоил как бывший учитель, и о «пекле бесплодия», с которыми он и его жена, Гвен, столкнулись, пытаясь зачать Гаса и их дочь, Надежду.
«Надежда, Гас и Гвен, вы — мой весь мир», — заявил он своей семье, приводя Гаса в восторг, аплодируя и молча поддерживая отцу.
Реакция в социальных медиа была быстрой. «Этот ребенок заставил меня плакать. Он любит своего папу, и это красиво, что он так открыто об этом говорит. Просто прекрасный момент», — написал один человек на Reddit. Между тем пользователь Twitter/X поделился: «Я не легко плачу, но, как отец подростка с аутизмом, АДГС и проблемами с тревожностью, видел, как 17-летний сын Тима Волца (у которого асфазия, АДГС и тревожное расстройство) вставал, плакал и указывал на сцену, говоря: ‘Это мой папа’, — это меня вымотало».
Для таких родителей, как я, у которых есть недивергентный ребенок, наблюдение за Гасом было особенно впечатляющим. Было трогательно видеть, как ребенка с ограниченными возможностями отмечали, поскольку представительство и осведомленность настолько важны. Размещение детей, подобных Гасу, на такой видимой платформе помогает устранить стигму и позор, которые иногда сопровождают наличие детей с невербальным расстройством.
Наш сын, Эдди, ему 12 лет, и когда ему было семь, ему поставили диагноз аутизма, синдрома нарушения обработки информации и избирательного согласия на выполнение требований. Эти диагнозы были поставлены после того, как он имел задержки в речи и обучении в младенчестве. Он также страдает от нарушения зрительной функции. Несмотря на это, Эдди выглядит как любой другой ребенок и имеет то, что считается невидимой инвалидностью.
Когда он пошел в школу, Эдди не мог держать карандаш, писать свое имя или понять понятие «голоса внутри». Хотя у него совершенно нормальный уровень IQ и он очень хорошо излагает свои мысли, он до сих пор не умеет завязывать шнурки или кататься на велосипеде.
Однако он отлично справляется с созданием сложных моделей Лего, печением вкусных брауни и запоминанием финалов своих любимых шуток. На Мастерминд, вероятно, его выбранная тема была бы Звездные войны, а его любимым телешоу является Юный Шелдон. Его лучшим другом, вероятно, является наша лабрадор-ретриверша Луна, и он является невероятно ласковым и нежным с ее щенком Мейбл.
Мы встали на очередь на обследование в NHS, когда Эдди был пятьлетним, после тяжелого первого года в школе. После долгого ожидания мы выбрали частное обследование через два года. Также он ожидает обследования на АДГС.
Семья Волц отметила в этом месяце, что «Когда нашему младшему, Гасу, было возрастало, становилось все яснее, что он отличается от своих одноклассников. Гас предпочитал видеоигры и больше времени проводил в одиночестве.»
Они добавили: «Как и многие американские семьи, нам потребовалось время, чтобы понять, как обеспечить Гасу все возможности для успеха по мере его взросления.»
Я знаю на собственном опыте борьбу за обследование и правильную поддержку, чтобы обеспечить, что ваш ребенок имеет те же возможности, что и другие. Можно почувствовать, что вам противостоит восхождение в гору, когда ваш ребенок не соответствует «норме».
Воспитание Эдди сильно отличается от воспитания моих двух других детей, которые не находятся в спектре. Иногда было одиноко и отчужденно: вас избегали у школьных ворот из-за того, что ваш ребенок кричит или кружится, открываете, что каждый другой ребенок в классе был приглашен на вечеринку, кроме вашего, и даже столкнувшись с ситуацией, когда родитель запросил исключить вашего ребенка из класса. Это было особенно грустно, когда Эдди считал этого ребенка другом и хотел пригласить его на встречу.
Школа оказалась поддерживающей, но в конечном итоге почти на год поставила Эдди на полдни после инцидента с нарушением, несмотря на наличие у него своего учителя.
Понимая, что Эдди не справится в общеобразовательной школе, мы столкнулись с вызовом перевода его в специализированное учреждение. После почти года борьбы и объяснения местным властям о том, что он не сможет выжить в учреждении с обивкой стен, которое они предложили, он наконец получил место в замечательной специализированной школе, где его понимают и отмечают за то, кто он есть. Это положительно изменило все наши жизни, особенно жизнь Эдди, который наконец почувствовался признанным.
Несмотря на мои 20 лет в журналистике и 12 лет в качестве мамы Эдди, я начал публично писать о нем всего несколько лет назад, изначально под псевдонимом из-за опасений за его конфиденциальность. Сейчас мы открыто обсуждаем его аутизм и то, что его особенность делает его уникальным. Он принял свой аутизм, понимая его как часть того, что делает его особым.
Я понимаю, почему родители могут колебаться говорить о том, что у них есть ребенок с ограничениями. Это может быть сложно определить, что правильно.
Это отношение медленно меняется, благодаря знаменитостям, как актер Колин Фаррелл, который открыто обсуждал борьбу его 20-летнего сына Джеймса с синдромом Ангельмана. Фаррелл начинает фонд для помощи взрослым детям с аналогичными расстройствами. Сын Кен Брюса, Муррей, который аутистичен и невербален, был представлен в документальном фильме Криса Пэкхема «Внутри наших аутических умов», где Брюс заставил Пэкхема плакать, обсуждая одиночество Муррея.
Видеть детей, подобных Гасу Волц, позитивно представленных в центре внимания, вдохновляет и поддерживает родителей, как меня. Это дает надежду, что мир меняется для детей, как наши, которые однажды будут включены и отмечены за свои различия. И кто знает, может быть, Тим Волц даже станет президентом. Было бы невероятно видеть ребенка с ограничениями в Белом доме. Я бы аплодировал этому.
