В возрасте всего 17 лет Кэти Болл оказалась в кабинете врача в Седжфилде, графство Дарем, переполненная слезами, когда её родители искали помощь. Несмотря на насмешки в школе из-за её «полноты», она не была избыточно весомой, но испытывала огромное давление со стороны культуры нулевых, где худоба была идолизируемой. Это общественноеObsessия экстремальными диетами привела её к тому, что она начала пропускать приёмы пищи и прибегать к диетическим таблеткам, погружаясь в опасный цикл голодания.
Когда её друзья выразили обеспокоенность по поводу её нездоровой фиксации на диетах, вес Болл стремительно упал до 7 ст 6 фунтов, что было крайне низким для её роста 5 футов 3 дюйма. «Еда была моим способом справляться с эмоциями», — размышляет Болл, сейчас ей 34 года, она с яркими голубыми глазами и блондинистым hair. «Я была предельно осведомлена, что голодание — это то, в чём я могу преуспеть».
После диагноза анорексии в кабинете врача Болл перенесла годы лечения в больницах, включая принудительное размещение, удержание и принудительное кормление из-за серьёзных проблем со здоровьем, вызванных её расстройством.
Размышляя о своих переживаниях, Болл признаётся: «Я чувствую, что пропустила свою раннюю взрослую жизнь из-за больничных пребывании». В 2022 году, на протяжении 15 лет лечения и при весе менее пяти камней, врачи предложили ей начать планировать свои похороны, так как её здоровье продолжало ухудшаться.
Во время Zoom-звонка группа из 15 врачей, работающих в области расстройств пищевого поведения в Западном Мидленде, передала Болл и её семье свою мрачную оценку, объясняя свои опасения по поводу возможной остановки дыхания, если они продолжат сдерживание и принудительное кормление.
Столкнувшись с ужасными вариантами, Болл могла согласиться на назогастральную (NG) трубку без сдерживания, оказаться в индуцированной коме для процедуры или выбрать паллиативную помощь в доме престарелых.
Медики колебались вызывать кому из-за страха, что она может не проснуться, в то время как Болл чувствовала себя слишком психически больной, чтобы добровольно принять трубку для кормления, что оставляло её в ловушке, которая казалась фиктивным выбором.
«Я помню, как кричала: ‘Я не хочу умирать, пожалуйста, не оставляйте меня’,» — вспоминает Болл. Записи с той встречи предполагали мрачную реальность: «Все варианты лечения исчерпаны, и активное лечение должно быть прекращено».
Хотя паллиативная помощь для расстройств пищевого поведения официально не включена в политику лечения NHS, внутренние документы с 2018 года намекали на такие меры, пусть и неформально. Руководство NHS Ноттингемшира утверждало, что паллиативная помощь должна быть «редким случаем», предназначенным исключительно для пациентов, приближающихся к концу жизни.
Адвокаты, включая ведущих психиатров и политиков, критикуют эту растущую тенденцию к паллиативной помощи, называя её «тревожной» и «ужасной», призывая отменить рекомендации, которые классифицируют расстройства пищевого поведения как потенциально смертельные.
Болл горько вспоминает о том, как чувствовала себя покинутой в самые тёмные дни. «В возрасте 32 лет я написала завещание, в котором указала, что хочу на своих похоронах, стихи и гимны, и в какие цвета должны быть одеты люди,» — делится она.
Однако, вместо того чтобы поддаться отчаянию, Болл решила согласиться на кормящие трубки, что привело к её переводу в другую больницу с улучшенным уходом. Теперь она амбулаторный пациент, живёт с родителями и подчеркивает, что паллиативная помощь для неё не должна была предлагаться.
«Прекращать лечение просто потому, что кто-то очень болен, недопустимо,» — спорит она. «Питание жизненно важно для людей с расстройствами пищевого поведения — это своего рода медикамент.» В тот момент она предпочла бы принудительное кормление.
Недавние статистические данные Национального института здравоохранения и помощи показывают, что почти 200,000 взрослых в Великобритании живут с нервной анорексией, что вносит свой вклад в поразительные 1.25 миллиона, которых классифицируют как страдающих расстройствами пищевого поведения.
Поразительно, что госпитализация по поводу расстройств пищевого поведения значительно увеличилась за последнее десятилетие — с 4,879 в 2007-08 до 23,054 в 2020-21, что приводит к годовому затратам на лечение в размере 9.4 миллиарда фунтов стерлингов.
Уровень смертности остаётся мрачным, с тем, что Офис национальной статистики сообщает о 40 случаях смерти в 2022 году, заметное увеличение по сравнению с 18 в 2019 году. Адвокаты беспокоятся, что стремление к паллиативным путям лечения усугубит эту тенденцию, увеличив число случаев.
Эми*, студентка университета в свои двадцатые, страдающая от анорексии с 12 лет, поделилась своим тревожным опытом. После того, как она бросила университет, чтобы справиться с состоянием, ей пришлось столкнуться с множественными госпитализациями.
Последней осенью клиника выписала её с обезболивающими и инструкциями о том, как быть комфортной дома, покидая жизнь. Эми вернулась в дом родителей, где у неё развилась сепсис, и она стала неспособной ходить. Прося повторного поступления в специализированное отделение по расстройствам пищевого поведения, она столкнулась с мрачным заявлением: «Вы слишком больны для лечения».
Тем не менее Эми верит, что она заслуживает дальнейшей поддержки, утверждая: «Только потому, что это не сработало раньше, не означает, что это не сработает сейчас. Они не должны сдаваться на мне.»
Отсутствие комплексных данных делает масштабы этой проблемы неясными. Однако судебные разбирательства выявили случаи, когда пациентам с анорексией отказывали в лечении и переводили на паллиативную помощь.
В одном заметном случае в 2022 году судья постановил, что 19-летняя девушка с анорексией должна получать только паллиативную помощь после того, как психиатры указали, что все возможности лечения были исчерпаны.
Это противоречивое решение подчеркнуло серьёзность ситуации: «Рассматривать приказ, который, скорее всего, приведет к смерти разумного, интеллектуального человека, — одно из самых серьёзных решений, которые можно принять.»
Некоторые эксперты утверждают, что в 2022 году произошёл важный сдвиг к паллиативной помощи, когда психиатр доктор Дайва Барздайте написала статью, в которой предлагала, что расстройства пищевого поведения «укореняются» после пяти лет, что делает их особенно трудными для лечения.
Доктор Агнес Айтон, консультант-психиатр, утверждает, что эта точка зрения дискриминирует тех, кто страдает расстройствами пищевого поведения. «Мы не помещаем самоубийц на паллиативную помощь,» — говорит она, подчеркивая, что многие люди с расстройствами пищевого поведения все еще могут выздороветь, несмотря на тяжёлую болезнь.
В апреле 2024 года Хоуп Вирго, активистка по расстройствам пищевого поведения, подняла этот вопрос, призывая прекратить использование паллиативной помощи в этих случаях, и её призыв был поддержан подписями 24 политиков, включая влиятельные фигуры, такие как депутат Лейбористской партии Джон МаКдоннелл.
«Никто не должен умирать от анорексии без необходимости,» — утверждает либеральный демократ Кейт Парминтер, выступая за тщательное изучение системного подхода к лечению расстройств пищевого поведения в NHS.
NHS еще раз подтвердила свою приверженность предоставлению научно обоснованного лечения тяжёлых расстройств пищевого поведения, содействующего выздоровлению, подчеркивая, что пациенты должны иметь доступ к соответствующему лечению.
С момента своего последнего выписки из больницы в июле, Болл, хотя всё еще ниже здорового веса, остаётся стабильной благодаря кормящей трубке. Она выражает благодарность за свою жизнь, несмотря на личные жертвы и трудности, вызванные её болезнью, утверждая: «Я пропустила возможности для работы, отношения и многие дружбы, что оставило меня с чувством отставания.»
Болл посещает еженедельные занятия с медицинскими работниками, чтобы помочь ей акклиматизироваться обратно в общественную жизнь, и выражает желание выступить за лучшую помощь при анорексии в будущем.
«Это напоминает эвтаназию — концепцию позволять кому-то умереть,» — сокрушается она. «Что я больше всего желаю, так это выздоровление, и я твердо верю, что есть надежда для всех.»
Доктор Дайва Барздайте согласилась прокомментировать.
*Имя изменено
