«Моя борьба с псориазом длилась 17 лет»
Яркая молодая девушка, будущая мама, постепенно замечает у себя псориатические бляшки на коленях и локтях, а уже через год псориаз покрывает ее тело полностью… Это удивительная история преодоления и непринятия. Непринятие своего состояния и непринятие обществом из-за того, что ты не такой, как все. История поиска эффективной терапии от неизлечимого заболевания, когда сначала пробуешь все, что предлагает медицина, а потом еще и молитвы — и ничего не помогает. Как жить? Как растить ребенка? Как преодолевать барьеры? В преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом о непростой пути человека с агрессивной формой этого заболевания — в монологе Юлии, читательницы kp.ru.
Моя жизнь до псориаза была прекрасной. У меня была идеальная кожа. Я работала моделью, вела активный образ жизни и чувствовала себя просто великолепно. После того как заболела, жизнь разделилась на до и после. Это случилось, когда мне было 18 лет. Сейчас мне 40. Моя борьба с псориазом продолжается почти 17 лет и продолжается до сих пор.
Все началось, когда я была беременна. На локтях и коленках появились «дежурные» бляшки. Тогда я еще не осознавала, что это только начало болезни. Псориаз быстро прогрессировал. Когда ребенку исполнился год, бляшки покрыло мое тело практически полностью. Я оказалась в больнице. Выяснилось, что у меня очень агрессивная форма заболевания.
Диагноз мне поставили сразу, такое ни с чем не спутаешь. Так как рост бляшек был стремительным, меня сразу начали лечить гормональными препаратами и цитостатиками. К сожалению, другое лечение, которым тогда располагали врачи, не давало эффекта.
Я стала асоциальной. Избегала всего мира. Это было тяжело не только физически, но и морально. Большинство пациентов с псориазом быстро образуют комплексы, особенно если заболевание проявляется на открытых участках тела, которые не спрятать под одеждой. В таком случае от взглядов и осуждений людей никуда не деться.
Многие люди даже не догадываются, что псориаз является наследственным, а не заразным заболеванием. Представьте, что незнакомый человек может спросить вас: «Что это такое? Почему ты это не лечишь?» Это самый частый вопрос, который мне приходилось слышать в свой адрес. Если у девушки поражены ногти, ей тяжело найти мастера маникюра. Общество делает вас изгоем. При этом мне и самой было тяжело принимать новых людей, потому что я не хотела рассказывать им о своей болезни. Ведь даже после объяснения не каждый будет готов тебя принять. У меня много друзей, есть муж, сын, есть их поддержка. Но, конечно, я считаю, что люди должны быть терпимее.
С самого начала своей болезни я отказывалась принимать псориаз, но адаптировалась к жизни с ним. В летнее время мне приходилось выходить гулять с ребенком чуть позже, когда все уходили на тихий час. Возможно, в какой-то степени это могло негативно отразиться на сыне, хотя он мне об этом никогда не говорил и никогда меня не стеснялся. Наверняка, потому что всю свою созданную жизнь видел меня в состоянии болезни.
Бляшки на теле поглощают все мысли и чувства, и каждый человек, который столкнулся с этим заболеванием, справляется с ним по-своему. Многие работают с психологами. Но псориаз влечет за собой не только психологические проблемы — в первую очередь это тяжелое аутоиммунное заболевание. Представьте, что кожа без конца чешется, ты почему-то можешь пойти кровь, прилипает одежда. Ты можешь ночью проснуться, а к тебе прилипло постельное белье, потому что ты, сам того не заметив, во сне расчёсывал бляшку. От тебя летит перхоть и высыпаются частички кожи, и чтобы этого не было видно, приходится покупать одежду в светлых тонах. Я до сих пор не принимаю свою болезнь. Считаю, что псориаз нельзя принимать, нужно бороться. Именно поэтому я всегда искала любые способы, чтобы достичь ремиссии и вернуться к нормальной жизни.
Лечение псориаза в России стандартное. В каких бы городах и больницах я ни лежала, протокол лечения, мне кажется, один и тот же и соответствует международной практике: гормональная терапия, цитостатики, гормональные мази — все это было пройдено. Я искала излечения везде, где только можно, — у врачей, в церкви, у знахарей и монахов. В России и в Израиле. Ездила лечиться в Азию. В целом без особого эффекта. Так прошло 17 лет.
На одном из приемов лечащего врача я узнала, что в России зарегистрировали геноинженерный биологический препарат для терапии псориаза. Это был 2019 год. Врач-дерматолог сообщила, что препарат разработали российские ученые, к тому времени он уже прошел все необходимые доклинические и клинические исследования. Мне предложили попробовать перейти на современную биологическую терапию и назначили это лекарство.
Естественно, я согласилась, поскольку хваталась за каждый шанс быть здоровой. Делала укольчики по инструкции, соблюдала рекомендации врача, сдавала анализы. И спустя несколько месяцев была поражена эффектом: лекарство по-настоящему сработало — кожа очистилась полностью!
Я почти сразу вернулась к жизни, о которой мечтала. Я вновь почувствовала себя красивой и привлекательной. Снова начала путешествовать, чаще встречаться с друзьями, подбирать одежду, которая мне нравится, а не ту, в которой я смогу скрыть бляшки. Острее ощутила, какое это благо — жить здоровым человеком.
Это действительно было похоже на чудо. Современная терапия и рекомендации врача помогали мне достичь ремиссии, к которой я шла долгих 17 лет. Обычно люди редко задумываются о том, как им повезло жить с чистой кожей. С псориазом ты начинаешь ценить это и делаешь все возможное, чтобы сохранить эффект от лечения.
По своему опыту знаю, что народная медицина и наружные методы лечения не способны справиться с тяжёлой формой псориаза. Это заболевание куда более сложное и коварное, бляшки на коже — лишь вершина айсберга. В случае если пациент не лечит псориаз, у него может развиваться псориатический артрит — заболевание суставов. Поэтому псориаз необходимо диагностировать и начинать лечить как можно раньше. И делать это нужно не в косметологических кабинетах, а у врачей-дерматологов.
Моя история борьбы с псориазом продолжается и сейчас. Это заболевание со мной на всю жизнь, а значит, мне всегда необходимо принимать поддерживающую терапию. Никто не застрахован от того, что в один момент бляшки могут вернуться. Псориаз не спит.
Тем, кто столкнулся с псориазом недавно, я рекомендую бороться, не давать ему захватить себя. Найдите грамотного врача и доверяйтесь ему, объединитесь вокруг общей цели, чтобы быть здоровым человеком. Я не теряю надежду на то, что псориаз станет возможным вылечить навсегда. Верю в наших врачей и ученых. И призываю тех, кто сегодня борется с псориазом, верить в лучшее.
