Узнав о том, что у него редкая и агрессивная форма рака печени, Кевин Уэми записал себя в разряд «позабытых» Шотландской национальной службой здравоохранения (NHS).
Перед биопсией, которая подтвердила диагноз, медсестра сообщила ему: «Доступных вариантов лечения не так много».
Напротив, новые таргетные терапии, которые продемонстрировали эффективность в уменьшении опухолей и продлении жизни, применяются к пациентам в Англии.
Уэми, 47 лет, из Инвернесса, является одним из более чем 200 ежегодных случаев холангиокарциномы в Шотландии, рака печени, для которого NHS не назначает эти современные препараты. Несмотря на одобрение новых лекарств в Шотландии, медицинские работники и группы защиты прав пациентов указывают на то, что важные молекулярные тестирования для определения наиболее подходящих методов лечения остаются недофинансированными со стороны шотландского правительства.
Инженер по сетевым данным, Уэми вспоминает тревожный момент в феврале, когда хирург сообщил о вероятном диагнозе по телефону, пока он был один дома. Эта разрушительная новость пришла всего через два дня после того, как он наслаждался 50-мильной велопоездкой с друзьями.
«Я не знаю, как обычно сообщают такие вещи, но когда я получил этот звонок в своем офисе, я просто сидел там, работая за столом», — рассуждал он. «Я стараюсь не придавать этому большого значения, но сейчас мне трудно вернуться в то пространство. Я немного traumatized от этого звонка.»
Уэми и его жена, Лиза, 45 лет, изначально не были знакомы с холангиокарциномой, известной своей печальной статистикой выживаемости. «Конечно, мы загуглили это, и потом очень пожалели. В ту ночь мы едва спали,» — призналась Лиза, логопед.
Найти полную статистику по холангиокарциноме затруднительно. По данным Cancer Research UK, только 5% пациентов выживают пять лет после постановки диагноза. Увеличение числа случаев этого рака представляет собой проблему для экспертов, не имеющих ясного понимания причин его возникновения.
Ранее активный и в хорошей форме, Уэми связал свое ухудшение здоровья прошлым летом со стрессами, связанными с переездом и воспитанием троих детей: Финлея, 12 лет, Оливии, 8 лет, и Фиби, 7 лет. Однако инфекция в горле подтолкнула его к визиту к своему врачу, где анализы крови показали признаки повреждения печени.
Это был первый тревожный сигнал. В октябре Уэми упал в обморок и обнаружил кровь в моче, что дало повод для сомнений в разных возможных проблемах, включая язвы в желудке. Внезапный тромб в его ноге, что вызвало подозрения на рак, в конечном итоге привел его в больницу.
«Создавалось впечатление, что вовлечены разные специальности, но никто не общался друг с другом эффективно, чтобы сложить воедино картину. Никто, казалось, не связывал факты о том, почему это происходит с молодым, здоровым человеком,» — отметила Лиза.
После нескольких обследований Уэми получил подтверждение своего диагноза 6 февраля. Две недели спустя, испытывая нарастающее раздражение из-за задержек в онкологическом отделении NHS Highland, Лиза организовала частную консультацию с медицинским онкологом Джоном Бриджуотером, специализирующимся на гастроинтестинальных раках.
Переход на частное лечение кардинально изменил их восприятие. «Через несколько минут мы почувствовали уверенность в том, что теперь находимся в надежных руках,» — заметила Лиза.
Биопсийный образец Уэми был отправлен на продвинутое молекулярное тестирование, и они получили доступ к новым вариантам лечения, включая те, что находятся в испытаниях в Англии.
Пара осознает, что многие пациенты могут не иметь энергии или финансовых ресурсов, чтобы искать альтернативные варианты, если они не удовлетворены предложениями своего местного шотландского госпиталя. «Без инициативы Лизы я мог бы легко стать одним из тех людей,» — признал Уэми.
Это чувство перекликается с мнением медицинских работников в Шотландии, которые выступают за лучший доступ к инновационным методам лечения холангиокарциномы, которые недоступны для их пациентов.
Тим Кендэл, патолог печени в Эдинбургской королевской больнице, заполнил необходимые документы для облегчения молекулярного тестирования для шотландских пациентов два года назад, только чтобы выяснить, что финансирования не было. «Это было сюрреалистично осознавать, что мы могли бы помочь, но нам отказано в средствах для этого,» — выразил он. «Это расстраивает, что решения доступны, но мы не можем их реализовать.»
Уэми прошел начальную химиотерапию в Шотландии, которая успешно уменьшила его опухоли, и теперь он надеется участвовать в клиническом испытании в Англии.
Отвечая на ситуацию Уэми, министр общественного здравоохранения Дженни Минто выразила сожаление и признала серьезные проблемы с доступом к молекулярному тестированию.
Она заявила: «Мы активно работаем над разработкой устойчивой и ответной стратегии финансирования, чтобы обеспечить равный доступ ко всем в Шотландии к геномному тестированию. Мы обязуемся в срочном порядке решить эти вопросы, осознавая их значительное влияние на уход за пациентами и результаты лечения.»
Более того, Минто объявила, что обновленные шотландские рекомендации по направлению на подозрительный рак будут опубликованы в этом месяце, вместе с программой образования первичного ухода, направленной на обеспечение пациентов надлежащим лечением в нужное время.
