«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»
Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении задуманного «Дом с маяком»
Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» призван помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встаёт немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социальной адаптации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождения и тренингового проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.
Дмитрий Филин
Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что я опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.
С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.
Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя уверенно.
«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредоточиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.
В общем, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженности, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.
Последние пару лет я чувствую, что участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.
Я благодарен хоспису за то, что он стал важной частью моей жизни. Это не только место, где можно получить помощь, но и пространство, где ты чувствуешь себя живым, востребованным, частью чего-то большего. Спасибо, что они всегда рядом.
Если говорить о мечтах, то у меня нет грандиозной цели, но есть множество маленьких желаний. Например, я хочу найти работу, которая будет приносить удовольствие, и, конечно, немножко романтики в жизни не помешает. Простые вещи порой оказываются самыми важными.
Ольга Колышкина
Я Оля, и мне 25 лет. Моя жизнь изменилась, когда в 18 лет я столкнулась с болезнью, которая привела меня к пульмонологу. Именно он впервые рассказал мне о «Доме с маяком», но тогда слово «хоспис» меня напугало, вызвало у меня и моей семьи странные чувства — мы даже не рассматривали эту идею серьезно. Но когда мое состояние ухудшилось, пульмонолог настоятельно порекомендовал обратиться туда, и мы решили. И это было лучшее решение, которое мы могли принять.
В первые специалисты хосписа приезжали ко мне домой. На тот момент я еще не подписала договор, но они уже привезли аппараты — откашливатель и аспиратор, которые буквально спасли мне жизнь. Никогда прежде я не встречала врачей, которые так хорошо понимали, что такое спинальная мышечная атрофия. До этого я лечилась в обычной поликлинике, где врачи часто не знали, как мне помочь, а порой даже назначали лекарства, которые мне были противопоказаны. Именно в хосписе мне рассказали, что можно, а что нельзя. Это стало настоящим открытием и впервые в жизни дало мне чувство безопасности.
Так весной 2018 года я стала частью «Дома с маяком» и вдруг поняла, что хоспис — это не про смерть, а про жизнь. Моя жизнь изменилась кардинально: начались знакомства, мероприятия, экскурсии, концерты, поездки. Хоспис дал мне возможность познакомиться с людьми, которые, как и я, живут с ограниченными возможностями, но стремятся к активной жизни. Раньше в моем окружении почти не было людей с инвалидностью, потому что мне казалось, что многие из них пассивны и не стремятся жить полноценно. Но в хосписе я встретила ребят, которые вдохновили меня: они хотят развиваться, работать, путешествовать — это невероятно заряжает.
Хоспис дает мне не только друзей, но и новые интересы. Благодаря ему я узнала о платформе Skillbox, где прошла обучение по SMM и копирайтингу. Это дало мне возможность некоторое время работать в этой сфере. Но самое важное для меня сейчас — это проект, который я веду с моим лучшим другом Даней Максимовым. Мы создали первый в России инклюзивный этический журнал, и я его главный редактор. Этот проект помогает разрушать стереотипы о людях с инвалидностью, показывая, что мы тоже хотим любить, строить семьи, жить ярко и полноценно.
Еще одним важным открытием в «Доме с маяком» для меня стала возможность сепарации от родителей. Хоспис представил программу сопровождения проживания — ассистенты «Дома с маяком» помогают в бытовых вопросах. Благодаря этому я впервые почувствовала, что могу жить самостоятельно. Сейчас я живу в квартире сопровождаемого проживания с другой девушкой, тоже участвующей в этой программе. У нас круглосуточное сопровождение, но большую часть дел мы делаем сами. Это не просто тренировка самостоятельной жизни, а настоящая подготовка к будущему.
Конечно, сначала было страшно: я переживала, смогу ли справиться без родителей, которые всегда понимали меня без слов. Но «Дом с маяком» научил меня искать решения самостоятельно, обращаться за помощью к друзьям, волонтерам, а не сразу к родителям. Это дало мне уверенность в себе. Каждый новый шаг — это преодоление страха, и я рада, что могу делать эти шаги.
Благодаря хоспису я обрела новых друзей и увлечения, а еще планы на будущее. Сейчас я мечтаю о развитии нашего журнала, хочу, чтобы больше людей узнали о нем и о том, что инвалидность не ограничивает человека. В личной жизни моя цель — снимать жилье вместе с подругами, чтобы полностью отделиться от родителей. А глобально я хочу жить полной жизнью, путешествовать, развиваться и вдохновлять других.
«Дом с маяком» изменил мою жизнь. Он дал мне не только поддержку и знания, но и силы двигаться вперед. Теперь я знаю: жизнь — это не то, что ограничивает, а то, что открывает бесконечные возможности, если верить в себя и идти навстречу своим мечтам.
Виктор Безукладов
Меня зовут Виктор, мне 20 лет, и мой диагноз — спинальная мышечная атрофия третьего типа. Первые 18 лет своей жизни я прожил в Оренбурге, а после окончания школы поступил в университет в Москве — сейчас учусь на третьем курсе Высшей школы экономики по направлению «Информационная и вычислительная техника». Конечно, в связи с переездом возникли сложности, особенно с медицинской помощью. При этом я продолжаю получать лечение, которое удалось оформить еще в Оренбурге. Чтобы не потерять доступ, я не могу прикрепиться к московской поликлинике, а это делает получение базовых медицинских услуг в столице сложным. Поэтому моя семья и обратилась в хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком».
Хоспис оказывается огромную поддержку: например, предоставляет медицинское оборудование (откашливатель и расходные материалы для дыхательного оборудования), а также услуги медсестры и врача. Еще важной частью помощи я считаю предоставление ассистентов, которые сопровождают меня в университет или другие места. Это очень важно, так как добраться куда-то самостоятельно я не могу.
Первые месяцы в Москве для меня были периодом адаптации, когда я в основном сосредоточивался на медицинских вопросах и обустройстве. Затем я стал активнее участвовать в мероприятиях, организованных «Домом с маяком». Это и концерты, и выездные лагеря, и другие встречи, направленные на социализацию. Я познакомился с другими ребятами, нашел новых друзей и стал частью сообщества. Одним из запоминающихся выездов был ноябрьский уикенд в отеле. А еще в марте я побывал на концерте рэпера RAM, где даже попал в съемки клипа.
Что касается учебы, то университет предоставляет все необходимые условия для комфортного обучения. Наш корпус построен с учетом потребностей маломобильных студентов: здесь есть пандусы, лифты и даже отдельная комната, где я могу отдохнуть между занятиями. Учебный процесс требует большой отдачи, особенно в лабораториях. Но преподаватели и одногруппники всегда готовы помочь. Например, сейчас я участвую в проекте по созданию платформы с автопилотом — это интересная задача, связанная с моим профилем обучения.
Кроме учебы я занимаюсь фрилансом в сфере программирования. За последний год мне удалось выполнить около 15–20 заказов, что позволило лучше понять свои сильные и слабые стороны. Это также стало стимулом для дальнейшего обучения за пределами университета. Моё увлечение программированием связано с планами на будущее: возможно, попробую себя в разработке социальных технологий. Например, меня интересует идея создания нейроинтерфейса, который позволил бы считать активность головного мозга, чтобы управлять инвалидным креслом без помощи рук. Пока я вижу этот проект как далекую перспективу, так как он требует серьезной подготовки.
Если говорить о ближайших планах, то в этом году я хотел бы принять участие в соревнованиях по спортивному программированию и попробовать устроиться на работу по специальности. Кроме того, «Дом с маяком» начал принимать заявки на проживание в квартире, где можно попробовать жить более самостоятельно с помощью ассистентов. Это интересный опыт, который может стать для меня важным шагом к независимости. Я благодарен «Дому с маяком» за всестороннюю поддержку и возможности: благодаря их усилиям я чувствую себя частью общества. Это дает силы двигаться вперед и строить планы на будущее.
