В холодный ноябрьский день 2007 года Эмили и я встретили нашего сына Джона в Королевской больнице Кингстона. Названный в честь обоих наших отцов, среднее имя Джона, Албан, является данью уважения моему дедушке, Албану Генри Стенбруку. Хотя роды были сложными и завершились экстренным кесаревым сечением, Эмили оставалась практичной и не зацикливалась на идеальных естественных родах. В конце концов, немногие перворазовые родители покидают роддом с мыслями: «Это было идеально!»
Первые три месяца с Джоном были смесью волнения и недоумения. Я наслаждался уникальной атмосферой, окружавшей новорожденного. В первый раз Эмили замедлилась, взяв шестимесячный перерыв от работы и кампании в Норт-Дорсете во время выборов.
В то же время на глобальной арене разворачивался финансовый кризис. В рядах Либерально-демократической партии мы предупреждали всех о надвигающейся катастрофе, в то время как казалось, что никто не обращает на это внимания. К вечеру я возвращался домой из парламента, нарастающее беспокойство исчезало, стоило мне увидеть Эмили и Джона. Жизнь с новорожденным глубока, но уютна.
Однако к трехмесячному возрасту Джона мы начали беспокоиться о его развитии. Он, казалось, не контролировал свое тело и не проявлял признаков целенаправленного движения, типичных для младенцев. Тем не менее, в наших глазах он был идеален.
К шести месяцам наши опасения возросли, так как Джон не мог перевернуться, сесть или даже раскрыть свои руки. Мы знали о этапах развития для его возраста, но старались успокоить друг друга, утверждая, что он просто медленно развивается. В конце концов, средние значения существуют не зря, и некоторые дети всегда будут выходить за рамки нормы.
Мы считали, что это может быть что-то незначительное, но затем, в девять месяцев, во время проверки здоровья и развития, Джон не справился. Нас направили к детскому врачу, что привело к двухмесячному ожиданию, а затем травматическая консультация с детским неврологом закончилась предварительным диагнозом церебрального паралича.
Борьба за лечение
Предложенные методы лечения выглядели пугающими. Нам предстояло ждать семь месяцев физиотерапии, год трудотерапии и восемнадцать месяцев терапия речи и языка. В 13 месяцев мы ощущали, что время имеет значение, но нас оставляли ждать месяцами без вмешательства.
Наш педиатр была доброй, но ее единственный совет заключался в том, чтобы укладывать Джона на свернутое полотенце. Тем временем мы испытывали все большее беспокойство, пытаясь найти решения.
Мы обратились за частной физиотерапией, хотя и она не принесла удовлетворительных результатов. Медицинские вмешательства наиболее эффективны, когда они согласованы, что NHS, при успешном функционировании, делает великолепно. К сожалению, это не работало для Джона, и в те тревожные дни я чувствовал, что мы терпим неудачу как родители.
Я погрузился в книги о церебральном параличе, изучая различные сомнительные методы и потенциальные лекарства, от кислородных палаток до странных терапий. Хотя мое желание знаний было сильным, оно не облегчало наши тревоги.
Когда Джону чуть не исполнился год, к нам приехала подросток по имени Сьюзан, венгерская фитнес-инструктор. Ее отец, врач общей практики, посоветовал нам рассмотреть Институт Пето после просмотра фотографий Джона, рискуя, так как Сьюзан настаивала на том, чтобы мы занялись этой опцией.
Основанный в Будапеште в 1952 году, Институт Пето был создан для усовершенствования теории проводящего образования Андраша Пето для детей с церебральным параличом и подобными состояниями. Осведомленность о нем в Великобритании возросла в 1980-х после документального фильма Panorama, который привлек внимание к институту, что привело к государственной поддержке, включая создание гостиницы для приезжающих семей, открытой принцессой Дианой.
Наш врач общего профиля не отверг вариант Пето; таким образом, с помощью семьи Эмили мы поспешили в Будапешт в январе 2009 года, всего через несколько месяцев после диагноза. Мы поселились в гостинице, связанной с принцессой Дианой, готовясь к лечению в несколько строгой больничной обстановке.
Первые дни лечения были сложными. Кондукторы тщательно работали над мышечными проблемами Джона, предоставляя мягкую растяжку и массаж, которые были критически важны на этом этапе. Наблюдать за его дискомфортом было болезненно, но они уверяли нас, что мы прибыли как раз вовремя.
Кондукторы, все высококвалифицированные женщины, проявляли огромную заботу в своей работе. Мы быстро почувствовали, что они действительно понимают нужды Джона.
Медицинские работники из Великобритании, наблюдающие за прогрессом Джона, были поражены тем, что ранее он не мог сидеть без поддержки или выполнять многие основные движения, которые теперь успешно выполнял.
Непобедимый дух матери
Исходя из ее выдающейся преданности и решимости, Эмили стала основным фактором улучшений Джона. Она тщательно фиксировала упражнения из его сеансов терапии, чтобы воспроизвести их дома, демонстрируя непоколебимую приверженность своему сыну. Даже сталкиваясь с разочарованиями Джона и иногда его сложным поведением, она продолжала бороться за него, в то время как моя роль обычно сводилась к поддержке.
Эмили посвятила два исчерпывающих года тому, чтобы научить Джона ползать, создавая ему структурированную среду в нашем доме в Сурбитоне. Через настойчивое поощрение и игривую мотивацию она двигалась от конечности к конечности, помогая ему набирать силу. Ее решимость проявлялась в каждой репетиции.
После двух лет, проведенных в Пето, их мнение изменилось; они больше не считали, что у Джона церебральный паралич, а диагносцировали его с невыясненным неврологическим состоянием.
Позднее Великая Ормондская больница поддержала этот диагноз, проведя КТ Джона, которая ничего не обнаружила, характерного для церебрального паралича, но другие неврологические отклонения, включая меньшее количество белого вещества и меньший мозжечок. Несмотря на многочисленные тесты, точное состояние Джона остается неопределённым.
Когда мы задумались о расширении нашей семьи, Джону приближался пятилетний возраст, но ожидание затянулось дольше, чем мы рассчитывали. Прежде чем мы начали процедуры ЭКО, неожиданно нас благословили на рождение дочери Элли в 2014 году.
Появление Элли, хотя и чудесное, было сопряжено с осложнениями, требующими еще одного кесарева сечения в окружении студентов, что было типично для щедрой натуры Эмили. После операции возникли осложнения, но они были быстро решены.
К этому времени Эмили столкнулась с многочисленными личными трудностями, включая свой собственный диагноз рассеянного склероза. Несмотря на эти трудности, встреча с Элли была наилучшим моментом – словно природа вновь приносила радость в нашу жизнь.
Рождение Элли было воспринято с смешанными эмоциями, от облегчения до чувства вины, особенно после получения подтверждения через три месяца, что ее развитие кажется нормальным, что наполнило нашу семейную динамику счастьем и благодарностью.
По мере того как Элли росла, ее присутствие значительно улучшило развитие Джона, особенно в коммуникационных навыках. До примерно девяти или десяти лет Джон в основном не говорил, проявляя лишь некоторые признаки ранних языковых навыков.
Во время одного из наших визитов в Институт Пето, когда Джону было около четырех или пяти, один из родителей поделился советом о массаже языка, любопытным и интригующим предложением, к которому мы решили обратиться.
Настойчиво, Эмили спрашивала каждого медицинского работника, с которым сталкивались, о данной технике и в конечном итоге нашла книгу, посвященную ей. Это заняло время, но в конечном итоге Джон согласился, показав ранее не диагностированную крепость языка, требующую хирургического вмешательства, о которой мы, возможно, и не узнали бы без этого совета.
Несмотря на трудности, проблемы с коммуникацией у Джона возникали не только из-за крепости языка; его нарушения обучения представляли значительные препятствия. Однако теперь мы начали путь к улучшению, и ранние звуки речи стали регулярной практикой.
Два года после операции Джон наконец произнес слово «Папа», что отметило радостный рубеж для нас.
Углубление нашей связи с Джоном
Иногда я беспокоюсь, что наши взаимодействия с Джоном стали рутинными, ограниченными внутренними шутками и знакомыми темами. Наблюдение за ним с его школьными учителями дома подчеркивает необходимость в том, чтобы мы бросили себе вызов и углубили наши отношения.
Моя роль депутата Лондона делает нашу повседневную жизнь несколько управляемой. Я обычно возвращаюсь домой каждую ночь, чтобы увидеть Джона и Элли, обеспечивая преемственность в их распорядке. Большинство утр именно я будил Джона, что стало важной и часто комичной рутиной, наполненной нашим добродушным поддразниванием.
В 17 лет Джон любит проводить время со мной, показывая свою очаровательную улыбку и иногда повторяя фразы, которые он развил. Мой любимый утренний «подъем» происходит, когда он весело командует: «Вставай, папа».
Организация является важнейшей для заботы; она обеспечивает Джону необходимую поддержку. Планирование, кто будет заниматься Джоном каждый день, становится обязательным.
Мы сильно полагаемся на финансовую помощь от личной выплаты независимости Джона, которая помогает нам арендовать транспортное средство, адаптированное к его потребностям передвижения, через поддерживающую организацию. Тем не менее, документооборот стал сложным компонентом, так как он подчеркивал многочисленные способности, которых Джон все еще не достиг, что было жестким напоминанием о его пути, несмотря на достижения, которых он добился.
Несмотря на финансовую помощь, тревога о будущем наших детей остается неразрешимой заботой. Эмили особенно тревожно размышляет о будущем Джона без нас. Наши беспокойства распространяются и на Элли, но глубина нашей заботы о Джоне, с его уязвимостями и особыми потребностями, чувствуется особенно остро.
Точно так же, как я был поддержан любовью своих родителей и бабушек с дедушками, я хочу, чтобы мои дети чувствовали ту же поддержку. Я стремлюсь исследовать пути, как облегчить бремя тех, кто заботится о близких, чтобы помочь им справляться с неопределенностью.
Суть заботы
Забота о других – это неотъемлемая часть человеческого опыта. Я верю, что любой человек – будь то друзья, незнакомцы или политические соперники – готов пожертвовать всем ради своих любимых. Именно через заботу мы создаем настоящую суть жизни.
Когда жизнь подкидывает неожиданные серьезные новости в детстве, легко цепляться за надежду, что все будет нормально. Личное воспоминание из моего детства вернулось ко мне, когда моя мать была диагностирована с раком груди. Она была спокойной и успокаивающей среди хаоса, что укрепило мои детские воспоминания, наполненные любовью и смехом.
Мой отец скончался от рака, когда я был еще молод, оставив после себя фрагментарные воспоминания, которые поддерживались рассказами моей матери. Она позаботилась о том, чтобы у нас была его фотография и радостное детство – наследие, которое я глубоко ценю.
Письма моего отца к нам незадолго до его смерти заканчивались словами, призывающими быть умными и счастливыми, свидетельствующими о его любви.
Несмотря на все трудности, преданность моей матери нам была ощутимой. Она скромно работала в качестве медицинской работницы в больнице, оставаясь верной своим детям, заботясь о нашей связи и внимании превыше всего.
Однако события вновь внесли рак в нашу жизнь, меняя динамику нашей семьи, когда моя мать столкнулась с нарастающими проблемами со здоровьем, превращая ее элегантный образ жизни в жизнь, отмеченную болезнями и визитами в больницу.
Оглядываясь назад, мой опыт в роли молодого опекуна был значительным аспектом взросления, даже если тогда его не признавали. По мере увеличения наших обязательств по уходу я чувствовал себя изолированным, не в силах поделиться своими тревогами с друзьями.
В конце пути моей матери я стремился быть рядом с ней постоянно, в том, что стало болезненно интимным прощанием.
В конечном итоге, смерть моей матери стала горько-сладким освобождением от ее страданий, ее грация сохранилась даже в конце.
Когда я сталкиваюсь со сложностями отцовства и заботы сегодня, я ношу свое прошлое как напоминание о важности любви и поддержки в преодолении жизненных трудностей.
Мои размышления о заботе и ее глубоком значении в нашей жизни были собраны в моей предстоящей книге «Почему я забочусь и почему забота важна», которая будет выпущена скоро.
