Этим утром Доменико Лоусон отмечает своё 30-летие, наслаждаясь пикником с завтраком на берегу ручья недалеко от их дома в Восточном Суссексе. В меню — яичница с беконом, завернутая в питту, в компании её чихуахуа — Самсона, Фантома и Дживса, а также бернедудля по имени Луна. Её отец, Доминик Лоусон, колумнист, не присутствует на этом особом празднике, на что Доменико замечает: «Это дело мамы и дочки.»
Собравшись у ручья, Доменико и Роза, также известная как баронесса Монктон из Далингтона, вспомнят о душах семейных собак, которые ушли из жизни, включая любимого леонбергера по имени Аслан, который был обучен сопровождать Доменико во время её детства, когда она часто убегала. Они обсудят взлеты и падения прошедшего года вместе.
Проживая в Брайтоне, Доменико совмещает две работы: одну в кафе Pavilion Gardens, где она обслуживает клиентов, и другую в гостинице Grand Brighton в отделе мероприятий, где она сервирует столы иPolishes cutlery. Однако её заветная мечта — работать за барной стойкой, создавая коктейли.
Путь Доменико от хрупкого младенца до самостоятельной молодой взрослой женщины Роза описывает как «великолепный» и «истощающий.»
Недавно Доменико стала интересоваться своей особенностью, задавая вопросы вроде: «Почему у меня синдром Дауна? Почему я не могу решать примеры? Когда я буду нормальной?» Роза успокаивает её, подчеркивая: «Ты не синдром Дауна, ты Доменико. Нормы не существует — посмотри на своего отца.»
Встречая Доменико после её смены в Grand, семья черты сразу бросаются в глаза, особенно в сравнении с её тётей, Нигеллой. В своей рабочей униформе, состоящей из черной атласной рубашки с баллоновидными рукавами и кроссовок Veja, Доменико вспоминает смешные детские моменты, когда её мать танцевала, и выражает восторг по поводу своего дня рождения, запланированного на выходные в Лондоне.
Доменико, известная своим остроумием, делится трогательными историями о своём отце, замечая: «Папа очень остроумен, и я тоже считаю себя довольно остроумной. Он ест неаккуратно, но не так, как я!» Они смеются над тем, как её мать бросает на отца строгий взгляд во время еды, взгляд, напоминающий о её бабушке.
Родившись 1 июня 1995 года, Доменико появилась на свет после её старшей сестры Саванны, которой на тот момент уже исполнилось два года. Семья ранее пережила потерю другой сестры, Наталии, умершей при рождении. Роза вспоминает о подавляющей пустоте, оставшейся после такой утраты, размышляя о своём опыте как матери.
Когда Доменико родилась, она весила всего 6 фунтов 5 унций и испытывала трудности с дыханием, что заставило педиатра заподозрить синдром Дауна. Хотя Роза, католичка, решила не проходить дородовое тестирование, она помнит, как на лице мужа отразилась радость, когда они узнали, что существует надежда на выживание Доменико. В его глазах она была идеальна просто за то, что жива.
Чувства Розы относительно рождения Доменико были сложными. С опасением перед лицом другого трудного пути она боролась с эмоциональными нагрузками их ситуации, надеясь на более легкий путь вперёд. Несмотря на то, что у Доменико не было распространенного сердечного заболевания, часто связанного с синдромом Дауна, она столкнулась с серьезными проблемами желудочно-кишечного тракта.
По данным Down Syndrome UK, примерно 40 000 человек с синдромом Дауна проживают в Великобритании; это генетическое заболевание, характеризующееся дополнительной копией 21-й хромосомы. Многие люди с этим состоянием обладают уникальными физическими чертами, различными формами обучения и часто проявляют сильные социальные навыки. В Великобритании один из 800 младенцев рождаются с синдромом Дауна.
В детстве Доменико редко спала всю ночь и испытывала трудности с базовыми двигательными навыками, такими как поднимание ложки. Благотворительная организация Kids оказала ей важную поддержку в первые годы жизни, а позже Роза стала председателем благотворительного фонда. Она вспоминает, как специалисты помогли установить практические цели, превратив её из беспомощного наблюдателя в активного участника заботы о Доменико.
Доменико посещала обычный детский сад своей сестры Саванны, но получение адекватной поддержки для её образования стало значительной проблемой для Розы. Нехватка специализированных ресурсов в Суссексе потребовала частного обучения для Доменико, что оказалось сложным. Роза вспоминает одну напряжённую встречу родителей, на которой Доменико подверглась критике за allegedly сдерживание своих сверстников, чем вызвало злость её отца.
Сразу после рождения Доменико её подруга принцесса Диана пришла на помощь Розе в это сложное время. Диана посетила больницу и наладила тесную связь с семьей, проявив свою преданность поддерживать их в трудностях, включая медицинские обследования, во время которых Роза чувствовала себя подавленной.
Карьера Розы включала руководящие должности в престижных учреждениях, таких как Tiffany & Co и Asprey & Garrard, но по мере увеличения потребностей Доменико Роза сосредоточилась на защите прав людей с ограниченными возможностями. На протяжении более десяти лет она ведет кампанию в поддержку семей, сталкивающихся с подобными трудностями, решая вопросы от образования до инклюзии.
На протяжении своего основного образования в средней школе Доменико чувствовала себя исключённой из социальных мероприятий, таких как дни рождения, несмотря на то, что её мать приглашала всех из её класса. Роза вспоминает, как она выступила в школе с рассказом о истинной инклюзии, но была проигнорирована директором. Доменико проводила слишком много времени вне класса, оказавшись в кресле из-за недостаточного понимания учителями.
В 15 лет Доменико присоединилась к Chickenshed, инклюзивной театральной компании, чтобы заняться сценическими искусствами, а затем прошла программу по общественному питанию, ориентированную на людей с нарушениями обучения. Столкнувшись с мрачным будущим, описанным руководителем курса, Роза была мотивирована действовать и создать больше возможностей для своей дочери и других.
В сентябре 2016 года она основала Team Domenica, чтобы помочь молодым людям с нарушениями обучения найти работу — проект, который принес ей титул MBE и впоследствии пэрский титул.
Теперь, в свои 71 год, Роза осознает продолжающуюся борьбу детей с особыми образовательными потребностями в Великобритании. Только что вернувшись с заседания в Палате лордов, она подчеркивает, что условия ухудшаются, так как родители неустанно стремятся к той поддержке, которая должна быть стандартной для их детей.
Тревожная статистика показывает, что только 4,8% людей с нарушениями обучения в Великобритании находят оплачиваемую работу. Team Domenica решает эту проблему через программу поддерживаемого трудоустройства, ведущую к стажировкам, с значительным процентом участников, переходящих на работу после завершения программы.
На сегодняшний день благотворительная организация работала с 139 кандидатами, 80% из которых успешно вышли на оплачиваемые должности, и все отметили улучшение счастья и социальных связей.
Устойчивость Team Domenica — это постоянная забота для Розы, когда она сталкивается с финансовым давлением, связанным с их новой штаб-квартирой в Брайтоне, где проводятся важные тренинги для кандидатов в возрасте от 18 до 25 лет по различным жизненным навыкам, включая обслуживание коктейльного бара, что крайне важно для стремлений Доменико.
С тремя кафе в Брайтоне и обжарочной кофейней Team Domenica стремится просвещать общественность о проблемах инвалидности, помогая людям с ограниченными возможностями преуспевать на рынке труда. Один особенно запоминающийся случай произошел, когда один из кандидатов встал против посетителей, неправильно использующих предметы ресторана, демонстрируя силу, которую дает программа.
В час пик в кафе Доменико студенты общаются с наставниками во время занятий, сосредоточенных на основных навыках, таких как бюджетирование. Несмотря на трудности, Роза находит огромное удовлетворение в том, как кандидаты развивают чувство принадлежности через их рабочий опыт.
Доменико делится своими мечтами о выступлениях на сцене, занимаясь танцами, утверждая, что это является её выходом для выражения чувств. Также волнуюсь по поводу более широких мировых проблем и личных утрат среди членов семьи, она обозначает свои неуверенности.
Роза часто беспокоится о том, что ждет Доменико после её смерти. Этот общий страх среди родителей детей с ограниченными возможностями подчеркивает необходимость постоянной поддержки и понимания со стороны общества.
Когда Доменико отмечает своё день рождения, Роза размышляет о их пути, вспоминая об encouraging words from novelist PD James касательно безусловной поддержки, которую Роза оказывала всё эти годы. Эти чувства приносят утешение в трудные моменты.
Во время недавнего визита в кафе, где работает Доменико, она радостно сказала: «Я встретила чихуахуа по пути на работу и поздоровалась!» Подчеркивая удивительный прогресс Доменико, Роза была переполнена эмоциями от независимости и духа своей дочери, предоставляя прямой ответ на сомнения, которые высказывали медицинские работники в её ранние годы.
