Пятнадцатилетняя Наташа Эднан-Лаперуз, облаченная в парашютный костюм и светящаяся от радости, воплощала настоящую храбрость, стоя рядом с братом Алексом. Ее мать, Таня, выразила свое восхищение: «Когда мы говорим, что она была смелой, она действительно была таковой. Она была гораздо более смелой, чем я когда-либо буду.»
Живя с угрожающей жизни пищевой аллергией, Наташа подходила к каждому дню с замечательной отвагой. Она сталкивалась с постоянной угрозой анафилактического шока из-за неправильно размеченных закусок или загрязненных блюд. Tragически, 17 июля 2016 года, всего через несколько месяцев после захватывающего опыта парашютного прыжка в Испании, ее аллергия привела к ее преждевременной смерти. Купив багет в аэропорту Хитроу и тщательно изучив ингредиенты, Наташа испытала анафилактическую реакцию во время полета. Несмотря на попытки ее отца с помощью двух автоинъекторов, она не смогла получить немедленную медицинскую помощь в воздухе и была объявлена мертвой по прибытии в больницу Ниццы. Наташа не знала, что в хлебе содержались семена кунжута.
Во время ее судебного разбирательства судебный коронер выявил критическую правовую дыру в маркировке продуктов питания, что побудило ее родителей, Таню и Надима, выступить за ее закрытие. Их усилия с тех пор помогли защитить миллионы страдающих от аллергий. Они основали Фонд исследований аллергии Наташи, который теперь сосредоточен на более широкой миссии: стремлении полностью искоренить угрожающую жизнь аллергию. В этом году их благотворительность была признана одной из рекомендованных рождественских благотворительных организаций, что усилило их усилия.
Фонд в настоящее время ставит приоритет на образование и обучение по осведомленности о пищевой аллергии в школах, так как Надим описал различные уровни внимательности в случае Наташи как «случайные».
Аллергические реакции Наташи начались в раннем детстве, впервые проявившись экземой в младенчестве. Таня рассказала о особенно страшном инциденте, когда Наташе было всего шесть месяцев: «Мы дали ей немного банана, и она испытала анафилактическую реакцию. Ее губы распухли и треснули, и мы бросились в больницу, где было трудно найти вену для жизнеспасающего адреналина, учитывая ее крошечный размер.»
По мере взросления Наташи ее родителям приходилось сталкиваться с серьезными трудностями в защите своей дочери от аллергенов, особенно во время ее обучения в школе. Надим описал опыт общения с персоналом школы: «Мы говорили с учителями, и они были понимающими. Затем происходил ужасный инцидент, и Наташа оказывалась в больнице, потому что кто-то допустил ошибку или забыл о ее аллергии.»
Наташа реагировала сильно даже на незначительное воздействие. В один из случаев, играя с другом, который недавно ел мороженое, глаза Наташи запухли, когда она коснулась рук друга. Таня объяснила: «Наташа была так чувствительна, что коснулась ее рук, а затем потерла глаза.»
В следующем году Фонд исследований аллергии Наташи планирует запустить новую инициативу под названием «Школа аллергии», предоставляя бесплатные ресурсы для детских садов, начальных школ и клубов после школы. Эта программа стремится в конечном итоге охватить среднее и высшее образование, обеспечивая безопасность и полное участие студентов с пищевыми аллергиями в их обучении.
Осознавая, что Наташа упустила многие обычные детские опыты — такие как дни рождения и выезды, ее родители стремились создать для нее увлекательные и занимательные задачи вне еды. Когда Наташа исполнилось двенадцать, она в восторге приняла возможность полететь на микролайте, что пробудило ее интерес к получению лицензии пилота.
Таня поделилась: «У нее было золотое сердце, и ее любили ее друзья и брат Алекс. Она была невероятно смешной и могла осветить любую комнату смехом.»
На последнем фото Наташи, сделанном ее отцом во время полета на юг Франции, она улыбается с лучшей подругой, не подозревая, что ее аллергическая реакция начинается. После того, как у нее начались крапивница и затруднение дыхания, ее отец использовал автоинъектор в туалете самолета. К сожалению, несмотря на вторую инъекцию и сердечно-легочную реанимацию, проведенную младшим врачом, спасти ее не удалось. Надим вспомнил тот ужасный момент, отметив ее последние слова: «Папа, помоги мне, я не могу дышать.»
Долгое ожидание судебного разбирательства стало тяжелым временем для ее семьи. Надим выразил тяжелое бремя, которое он нес, не смог общаться с дочерью, сказав: «Быть родителем — значит заботиться о своем ребенке. Мне казалось, что я каким-то образом потерпел неудачу. Я действительно был на грани самоубийства. У меня был посттравматический синдром после того, как я стал свидетелем последних моментов жизни своей дочери.»
Выводы судебного разбирательства в 2018 году стали ключевым изменением для людей с аллергиями. Судебный коронер доктор Шон Каммингс вынес решение, что смерть Наташи была результатом «катастрофической анафилактической реакции» из-за проблемной маркировки со стороны поставщика продуктов питания. Он написал министру окружающей среды того времени, Майклу Гоу, призывая пересмотреть правила по аллергенам.
В ответ на случай Наташи закон Наташи вступил в силу 21 октября, закрывая юридическую дыру в маркировке, касающуюся продуктов, продаваемых напрямую потребителям. Ранее такие товары не были обязаны раскрывать аллергены, что касалось бизнесов, готовящих еду на глазах у клиентов. Теперь все ингредиенты должны четко указываться на упаковке. После этого изменения Надим и Таня почувствовали, что дух их дочери присутствует в их адвокации за справедливость.
Изначально судебное разбирательство стимулировало их стремление к кампании, но они не намеревались создавать благотворительность. Их перспектива изменилась после встречи с исследователями аллергий. «Мы узнали, что хотя исследование существует, крупные проекты по устранению аллергий жизненно важны, и мы почувствовали необходимость помочь профинансировать эти исследования,» — сказала Таня.
С основанием Фонда исследований аллергии Наташи, Таня, Надим и ведущие ученые в области аллергии Великобритании инициировали исследование на сумму 2.7 миллиона фунтов, изучающее потенциал повседневных продуктов для десенсибилизации людей с аллергиями. Первые испытания показывают обнадеживающие признаки того, что участники начинают переносить ранее вредные аллергены, такие как молоко и арахис.
Срочность этой работы подчеркивается тревожной статистикой: число людей с угрожающей жизни аллергией более чем удвоилось с 2008 по 2018 год, при этом, по сообщениям, как минимум 50 дополнительных детей погибли от тяжелых реакций.
Помимо исследовательских инициатив, фонд выступает за назначение национального «царя аллергий», клинического лидера, финансируемого государством, для решения общественных вопросов, связанных с аллергиями в рамках NHS и образовательных секторов.
Сосредоточившись на повышении уровня осведомленности, стратегическом изменении политики и преобразующих медицинских исследованиях, фонд стремится создать будущее, где аллергические реакции не приводят к летальному исходу. Таня сформулировала их видение: «Мы мечтаем о мире, где никто не сталкивается с угрожающими жизни аллергиями. Ученые верят, что мы можем преодолеть эту проблему, при условии, что нам удастся открыть правильные двери.»
