Материнство в тени болезни
Рак шейки матки занимает второе место по распространенности среди женских онкозаболеваний в мире. В России ежегодно фиксируется 16–17 тысяч случаев. Из них почти 40% составляют женщины младше 45 лет. Это подчеркивает, что важнейшей задачей для пациенток становится не только победа над заболеванием, но и сохранение возможностей стать матерью в будущем. Современные медицинские технологии позволяют это сделать. Но, к сожалению, не все женщины с онкологическим диагнозом знают об этом. Одним из ключевых барьеров остается недостаток информации в широком доступе. Кроме того, в этой важной теме есть и другие преграды — организационные, медицинские, психологические.
Преодолением этих барьеров посвящен проект благотворительного фонда «Онкология». Его команде удалось выстроить эффективную систему безвозмездной помощи пациенткам с раком шейки матки, которые хотят сохранить возможность стать матерью после выхода в ремиссию. О решении этой социально значимой задачи нам рассказала учредитель и президент фонда «Онкология» Мирослава Сергеенко.
— Насколько остро сегодня стоит проблема сохранения репродуктивного здоровья у женщин с раком шейки матки?
— Репродуктивное здоровье — тема деликатная. Неуместно брошенное «Когда родишь?» слышала каждая из нас. Это вопрос, который может поставить в тупик, а иногда сильно ранить. Думаю, меня поймёт любая женщина — даже без диагноза «рак».
Невозможность иметь детей, когда ты мечтаешь о материнстве, — это всегда внутренняя боль. Именно поэтому о сохранении репродуктивного здоровья женщин в целом, а с онкодиагнозом — в особенности, необходимо говорить как можно чаще. Сегодня эта тема действительно актуальна.
Рак шейки матки (РШМ) — один из наиболее распространенных женских онкозаболеваний в России и мире. Согласно данным Международного агентства по изучению рака, РШМ занимает второе место, уступая только раку молочной железы. И тенденция настораживает: рак «молодеет». Более половины случаев РШМ приходятся на женщин молодого возраста — от 20 до 35 лет. К счастью, современная диагностика позволяет обнаружить болезнь на ранних стадиях, а современные технологии вернуться к полноценной жизни после терапии.
На момент установления диагноза многие молодые женщины еще не успевают стать мамами или имеют только одного ребенка. И вопрос, который порой волнует их даже больше, чем собственное здоровье, звучит так: «Смогу ли я стать мамой в будущем?»
Наш фонд сотрудничает с врачами и центрами репродуктивного здоровья, и они готовы помогать нашим благополучателям.
— С какими сложностями сталкиваются женщины, которые хотят родить ребенка после лечения рака?
— Онкозаболевание само по себе — колоссальная нагрузка на организм. Это ежедневная, ежеминутная борьба.
Я приведу очень грубый, но понятный пример: представьте, что вы заболели гриппом и просто ужасно себя чувствуете. Из-за слабости и тошноты не можете встать с постели, вас лихорадит, ломит все кости. Вряд ли сразу после того, как температура начнет спадать, вы сможете легко пробежать марафон. Даже простая прогулка после болезни будет казаться трудным испытанием.
И вот нюанс — рак гораздо хитрее гриппа. А беременность после рака — это экстренный супермероприятие, главный риск которого — не добежать до конца.
Чтобы забеременеть и выносить ребенка, женщина, перенесшая рак, предстоить пройти большой и долгий путь. Здесь каждому необходима поддержка, любовь и понимание.
При хирургическом лечении рака может быть удалена матка или яичники. Лучевая терапия воздействует не только на опухолевую ткань, но и на здоровые органы, отвечающие за вынашивание ребенка. Кроме того, женщины могут быть проведена химитерапия. Но у ряда химиотерапевтических препаратов встречаются побочные действия, заключающиеся в негативном влиянии на яичники, которые после завершения лечения могут так и не восстановить свою функцию.
— Как фонд помогает преодолеть эти трудности?
— Я отчитываюсь о том, как сложно справляться с онкодиагнозом и его последствиями. Сохраняя fertility, особенно в современном мире, হাসপাতালে важно иметь право выбора. И в том числе при диалоге между врачом и пациенткой важно обсуждать не только наилучшие пути к выздоровлению, но и изучать альтернативные подходы как можно раньше.
— Как фонд помогает продвигать эти вопросы в медицинские учреждения?
— Мы работаем над созданием возможностей для интеграции в принципах сохранения самочувствия и системы сосудистой медицины. Это примеры, которые эффективно работают в ведущих европейских странах. Мы организуем открытые обсуждения, на которых рассказываем о новых исследованиях и методах лечения.
Как отметил специалист, в Специально-цитированном исследовании, проведенном рядом международных ученых, благодаря исследованиям можно сделать весомый шаг вперед в области хирургического лечения. С вводом отдельных препаратов, рейтинг лучших из которых, в свою очередь, может поддержать женщин.
В нашей стране есть успешные примеры. С 2021 года в одном из крупнейших федеральных научно-лечебных центров России — Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге (это наш партнер, кстати) — реализуется программа сохранения фертильности у онкологических пациентов детородного возраста. Она называется «Отложенное материнство/отцовство». Первичная консультация врача онколога-репродуктолога бесплатная.
У «Онкологии» есть и другие партнеры, предоставляющие бесплатные консультации репродуктолога в рамках нашего грантового проекта, — это клиника ЦНМТ в Новосибирске и центр им. Кулакова в Москве.
— Вернемся к проблеме низкой информированности пациентов и врачей… Как вы её решаете?
— Мне очень хотелось бы помочь нашим женщинам, чтобы весь наш фонд показать, что они не одиноки. Поэтому на средства гранта фонд «Онкология» создал специальный раздел на сайте, посвященный вопросам онкофертильности: https://oncologica.ru/onkofertilnost/.
Это была большая скрупулезная работа всей нашей команды совместно с врачами. В одном месте мы собрали ответы на самые важные и актуальные вопросы и открыли пациенткам доступ к этой информации.
— Кто такие равные консультанты и как они могут помочь пациенткам?
— Кто может лучше описать состояние грippa, чем сам заболевший?
Кто объяснит онкопациенту происходящее с телом и разумом перемены на понятном языке, если не человек с таким же опытом? Это вопросы, не требующие ответа. И я знаю, о чем говорю.
Я сама перенесла рак. Сумела выздороветь. Создала «Онкологику». А в июле 2021 года наш фонд выиграл Президентский грант на развитие проекта «Равное консультирование в онкологии». Это стало началом большого пути.
Равные по опыту — это люди с опытом онкологического диагноза. Во время обучения они изучают основы консультирования, эмоциональной поддержки и маршрутизации. То есть это обязательный человек с опытом заболевания, но не в фазе активного лечения.
Сегодня мы стремимся помогать справляться не только с диагнозом, но и с эмоциями, восстанавливать чувство контроля и уверенности.
Чтобы получить помощь равного по опыту, достаточно оставить заявку на сайте. Специалист начнет в течение трех дней — об этом фонд оповестит по телефону или email.
В 2024 году наши специалисты провели более 8500 бесплатных консультаций. И мы идем только вперед!
Это невероятно — делать для других то, чего когда-то так не хватало самой.
— Как на практике выглядит комплексная поддержка женщин с диагнозом рак шейки матки? Что получает каждая участница проекта? Вы после победы в грантовом конкурсе обещали поддерживать не менее 200 женщин…
— Планировалось — и сделали!
Сегодня в комплексную поддержку входят три основных вида безвозмездной помощи.
Первый — это консультации экспертов, когда женщина может пообщаться с психологом, онкологом и юристом.
Второй — материальная помощь, жизненно необходимая в период лечения: оплата проезда на такси или компенсация билетов, оплата проживания по месту лечения, консультации или обследования.
И третий, конечно, индивидуальные встречи с репродуктологом.
— А после завершения гранта планируете продолжать работу в этом направлении?
— Безусловно, мы намерены и дальше развивать помощь в сохранении онкофертильности. Как минимум — нарастить пул партнеров, как максимум — помочь еще большему количеству женщин.
— Какую роль выполняют некоммерческие организации в повышении осведомленности о таких возможностях?
— Самую положительную. Ведь это сотни, а может быть, и тысячи новых жизней, появившихся на свет благодаря нашей помощи. Я считаю, что после постановки онкодиагноза это должно происходить как можно раньше.
— Как вы оцениваете отношение врачей к вопросам сохранения фертильности у онкопациенток? Почему?
— Прежде всего, центры репродуктивного здоровья — это медицина высоких технологий. Заморозка яйцеклеток у людей с онкодиагнозом (криоконсервация ооцитов перед химио- или лучевой терапией) — более сложная процедура, и не все клиники берутся за ее проведение.
Почему так происходит? Во-первых, из-за срочности и нестандартности протокола. При онкозаболевании важно как можно скорее начать лечение, а стимуляция яичников перед забором яйцеклеток обычно занимает 10–14 дней. Иногда времени на гормональную стимуляцию нет вовсе — в таких случаях требуется экстренная заморозка. Не все клиники готовы оперативно организовать этот процесс.
Во-вторых, существуют особые медицинские риски: у людей с онкологическим диагнозом может быть повышен риск синдрома гиперстимуляции яичников (СГЯ), а при гормонозависимых опухолях (например, рак молочной железы) требуются специальные, щадящие протоколы стимуляции. Все это значительно усложняет процедуру.
Комплексный подход — ключ к успеху. Здесь важна командная работа: согласованность действий онколога и репродуктолога. К сожалению, не все клиники имеют налаженное взаимодействие с онкоцентрами.
Как найти место, где смогут помочь? Уточните у своего лечащего врача-онколога, иногда он может обратиться с конкретными репродуктивными центрами. Наконец, можно обратиться за помощью в благотворительные фонды. Наш фонд «Онкология», повторюсь, дает женщинам возможность бесплатного получить консультацию репродуктолога, который поможет оценить ситуацию и определиться с дальнейшими шагами.
— Если говорить о врачах, как вы оценили их осведомленность в этом вопросе?
— Честно скажу: на мой взгляд, даже врачи знают об этом очень мало. Онколог далеко не всегда обсуждает с пациенткой ее репродуктивные планы — в приоритете, конечно, лечение основного заболевания. Но чем раньше пациентка обратится к репродуктологу, тем больше у нее будет времени и возможностей для сохранения фертильности.
— А что в мире? Какие страны или регионы можно назвать примерами успешных программ по сохранению фертильности у онкопациенток?
— Такие программы есть в США и в большинстве стран Европы. Многие из них работают уже более 10 лет.
Например, во Франции еще в 2013 году было создано Французское общество онкофертильности. Его цель — информировать медицинских работников и широкой общественности об онкофертильности, а также внедрять передовые методы лечения.
В Японии в 2012 году было основано Японское общество сохранения фертильности.
В Австралии и Новой Зеландии в 2015 году Австралийский консорциум по онкофертильности разработал Хартии по онкофертильности.
В США 12 лет назад Американское общество клинических онкологов представило практическое руководство по оптимизации сохранения фертильности у онкологических больных.
В нашей стране тоже есть успешные примеры. С 2021 года в одном из крупнейших федеральных научно-лечебных центров России — Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге (это наш партнер, кстати) — реализуется программа сохранения фертильности у онкологических пациентов детородного возраста. Она называется «Отложенное материнство/отцовство». Первичная консультация врача онколога-репродуктолога бесплатная.
У «Онкологии» есть и другие партнеры, предоставляющие бесплатные консультации репродуктолога в рамках нашего грантового проекта, — это клиника ЦНМТ в Новосибирске и центр им. Кулакова в Москве.
— Вернемся к проблеме низкой информированности пациентов и врачей… Как вы её решаете?
— Мне очень хотелось бы помочь нашим женщинам, чтобы весь наш фонд показать, что они не одиноки. Поэтому на средства гранта фонд «Онкология» создал специальный раздел на сайте, посвященный вопросам онкофертильности: https://oncologica.ru/onkofertilnost/.
Это была большая скрупулезная работа всей нашей команды совместно с врачами. В одном месте мы собрали ответы на самые важные и актуальные вопросы и открыли пациенткам доступ к этой информации.
— Кто такие равные консультанты и как они могут помочь пациенткам?
— Кто может лучше описать состояние грippa, чем сам заболевший?
Кто объяснит онкопациенту происходящее с телом и разумом перемены на понятном языке, если не человек с таким же опытом? Это вопросы, не требующие ответа. И я знаю, о чем говорю.
Я сама перенесла рак. Сумела выздороветь. Создала «Онкологику». А в июле 2021 года наш фонд выиграл Президентский грант на развитие проекта «Равное консультирование в онкологии». Это стало началом большого пути.
Равные по опыту — это люди с опытом онкологического диагноза. Во время обучения они изучают основы консультирования, эмоциональной поддержки и маршрутизации. То есть это обязательный человек с опытом заболевания, но не в фазе активного лечения.
Сегодня мы стремимся помогать справляться не только с диагнозом, но и с эмоциями, восстанавливать чувство контроля и уверенности.
Чтобы получить помощь равного по опыту, достаточно оставить заявку на сайте. Специалист начнет в течение трех дней — об этом фонд оповестит по телефону или email.
В 2024 году наши специалисты провели более 8500 бесплатных консультаций. И мы идем только вперед!
Это невероятно — делать для других то, чего когда-то так не хватало самой.
— Как на практике выглядит комплексная поддержка женщин с диагнозом рак шейки матки? Что получает каждая участница проекта? Вы после победы в грантовом конкурсе обещали поддерживать не менее 200 женщин…
— Планировалось — и сделали!
Сегодня в комплексную поддержку входят три основных вида безвозмездной помощи.
Первый — это консультации экспертов, когда женщина может пообщаться с психологом, онкологом и юристом.
Второй — материальная помощь, жизненно необходимая в период лечения: оплата проезда на такси или компенсация билетов, оплата проживания по месту лечения, консультации или обследования.
И третий, конечно, индивидуальные встречи с репродуктологом.
— А после завершения гранта планируете продолжать работу в этом направлении?
— Безусловно, мы намерены и дальше развивать помощь в сохранении онкофертильности. Как минимум — нарастить пул партнеров, как максимум — помочь еще большему количеству женщин.
— Какую роль выполняют некоммерческие организации в повышении осведомленности о таких возможностях?
— Самую положительную. Ведь это сотни, а может быть, и тысячи новых жизней, появившихся на свет благодаря нашей помощи. Я считаю, что после постановки онкодиагноза это должно происходить как можно раньше.
— Как вы оцениваете отношение врачей к вопросам сохранения фертильности у онкопациенток? Почему?
— Прежде всего, центры репродуктивного здоровья — это медицина высоких технологий. Заморозка яйцеклеток у людей с онкодиагнозом (криоконсервация ооцитов перед химио- или лучевой терапией) — более сложная процедура, и не все клиники берутся за ее проведение.
Почему так происходит? Во-первых, из-за срочности и нестандартности протокола. При онкозаболевании важно как можно скорее начать лечение, а стимуляция яичников перед забором яйцеклеток обычно занимает 10–14 дней. Иногда времени на гормональную стимуляцию нет вовсе — в таких случаях требуется экстренная заморозка. Не все клиники готовы оперативно организовать этот процесс.
Во-вторых, существуют особые медицинские риски: у людей с онкологическим диагнозом может быть повышен риск синдрома гиперстимуляции яичников (СГЯ), а при гормонозависимых опухолях (например, рак молочной железы) требуются специальные, щадящие протоколы стимуляции. Все это значительно усложняет процедуру.
Комплексный подход — ключ к успеху. Здесь важна командная работа: согласованность действий онколога и репродуктолога. К сожалению, не все клиники имеют налаженное взаимодействие с онкоцентрами.
Как найти место, где смогут помочь? Уточните у своего лечащего врача-онколога, иногда он может обратиться с конкретными репродуктивными центрами. Наконец, можно обратиться за помощью в благотворительные фонды. Наш фонд «Онкология», повторюсь, дает женщинам возможность бесплатного получить консультацию репродуктолога, который поможет оценить ситуацию и определиться с дальнейшими шагами.
— Если говорить о врачах, как вы оценили их осведомленность в этом вопросе?
— Честно скажу: на мой взгляд, даже врачи знают об этом очень мало. Онколог далеко не всегда обсуждает с пациенткой ее репродуктивные планы — в приоритете, конечно, лечение основного заболевания. Но чем раньше пациентка обратится к репродуктологу, тем больше у нее будет времени и возможностей для сохранения фертильности.
— А что в мире? Какие страны или регионы можно назвать примерами успешных программ по сохранению фертильности у онкопациенток?
— Такие программы есть в США и в большинстве стран Европы. Многие из них работают уже более 10 лет.
Например, во Франции еще в 2013 году было создано Французское общество онкофертильности. Его цель — информировать медицинских работников и широкой общественности об онкофертильности, а также внедрять передовые методы лечения.
В Японии в 2012 году было основано Японское общество сохранения фертильности.
В Австралии и Новой Зеландии в 2015 году Австралийский консорциум по онкофертильности разработал Хартии по онкофертильности.
В США 12 лет назад Американское общество клинических онкологов представило практическое руководство по оптимизации сохранения фертильности у онкологических больных.
В нашей стране тоже есть успешные примеры. С 2021 года в одном из крупнейших федеральных научно-лечебных центров России — Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге (это наш партнер, кстати) — реализуется программа сохранения фертильности у онкологических пациентов детородного возраста. Она называется «Отложенное материнство/отцовство». Первичная консультация врача онколога-репродуктолога бесплатная.
У «Онкологии» есть и другие партнеры, предоставляющие бесплатные консультации репродуктолога в рамках нашего грантового проекта, — это клиника ЦНМТ в Новосибирске и центр им. Кулакова в Москве.
— Вернемся к проблеме низкой информированности пациентов и врачей… Как вы её решаете?
— Мне очень хотелось бы помочь нашим женщинам, чтобы весь наш фонд показать, что они не одиноки. Поэтому на средства гранта фонд «Онкология» создал специальный раздел на сайте, посвященный вопросам онкофертильности: https://oncologica.ru/onkofertilnost/.
Это была большая скрупулезная работа всей нашей команды совместно с врачами. В одном месте мы собрали ответы на самые важные и актуальные вопросы и открыли пациенткам доступ к этой информации.
— Кто такие равные консультанты и как они могут помочь пациенткам?
— Кто может лучше описать состояние грippa, чем сам заболевший?
Кто объяснит онкопациенту происходящее с телом и разумом перемены на понятном языке, если не человек с таким же опытом? Это вопросы, не требующие ответа. И я знаю, о чем говорю.
Я сама перенесла рак. Сумела выздороветь. Создала «Онкологику». А в июле 2021 года наш фонд выиграл Президентский грант на развитие проекта «Равное консультирование в онкологии». Это стало началом большого пути.
Равные по опыту — это люди с опытом онкологического диагноза. Во время обучения они изучают основы консультирования, эмоциональной поддержки и маршрутизации. То есть это обязательный человек с опытом заболевания, но не в фазе активного лечения.
Сегодня мы стремимся помогать справляться не только с диагнозом, но и с эмоциями, восстанавливать чувство контроля и уверенности.
Чтобы получить помощь равного по опыту, достаточно оставить заявку на сайте. Специалист начнет в течение трех дней — об этом фонд оповестит по телефону или email.
В 2024 году наши специалисты провели более 8500 бесплатных консультаций. И мы идем только вперед!
Это невероятно — делать для других то, чего когда-то так не хватало самой.
— Как на практике выглядит комплексная поддержка женщин с диагнозом рак шейки матки? Что получает каждая участница проекта? Вы после победы в грантовом конкурсе обещали поддерживать не менее 200 женщин…
— Планировалось — и сделали!
Сегодня в комплексную поддержку входят три основных вида безвозмездной помощи.
Первый — это консультации экспертов, когда женщина может пообщаться с психологом, онкологом и юристом.
Второй — материальная помощь, жизненно необходимая в период лечения: оплата проезда на такси или компенсация билетов, оплата проживания по месту лечения, консультации или обследования.
И третий, конечно, индивидуальные встречи с репродуктологом.
— А после завершения гранта планируете продолжать работу в этом направлении?
— Безусловно, мы намерены и дальше развивать помощь в сохранении онкофертильности. Как минимум — нарастить пул партнеров, как максимум — помочь еще большему количеству женщин.
— Какую роль выполняют некоммерческие организации в повышении осведомленности о таких возможностях?
— Самую положительную. Ведь это сотни, а может быть, и тысячи новых жизней, появившихся на свет благодаря нашей помощи. Я считаю, что после постановки онкодиагноза это должно происходить как можно раньше.
— Как вы оцениваете отношение врачей к вопросам сохранения фертильности у онкопациенток? Почему?
— Прежде всего, центры репродуктивного здоровья — это медицина высоких технологий. Заморозка яйцеклеток у людей с онкодиагнозом (криоконсервация ооцитов перед химио- или лучевой терапией) — более сложная процедура, и не все клиники берутся за ее проведение.
Почему так происходит? Во-первых, из-за срочности и нестандартности протокола. При онкозаболевании важно как можно скорее начать лечение, а стимуляция яичников перед забором яйцеклеток обычно занимает 10–14 дней. Иногда времени на гормональную стимуляцию нет вовсе — в таких случаях требуется экстренная заморозка. Не все клиники готовы оперативно организовать этот процесс.
Во-вторых, существуют особые медицинские риски: у людей с онкологическим диагнозом может быть повышен риск синдрома гиперстимуляции яичников (СГЯ), а при гормонозависимых опухолях (например, рак молочной железы) требуются специальные, щадящие протоколы стимуляции. Все это значительно усложняет процедуру.
Комплексный подход — ключ к успеху. Здесь важна командная работа: согласованность действий онколога и репродуктолога. К сожалению, не все клиники имеют налаженное взаимодействие с онкоцентрами.
Как найти место, где смогут помочь? Уточните у своего лечащего врача-онколога, иногда он может обратиться с конкретными репродуктивными центрами. Наконец, можно обратиться за помощью в благотворительные фонды. Наш фонд «Онкология», повторюсь, дает женщинам возможность бесплатного получить консультацию репродуктолога, который поможет оценить ситуацию и определиться с дальнейшими шагами.
